Hania Poczobut z Ełku ma osiem miesięcy. Dziewczynka choruje na niemowlęcą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Rodzice po otrzymaniu diagnozy rozpoczęli walkę o jej życie. Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca.
-W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety, nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1 -podkreślają rodzice dziewczynki. -Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.
Terapia jest jednak bardzo kosztowna. Potrzebna na nią jest kwota 11 mln złotych. Do tego ogromną rolę gra czas. Terapia powinna zacząć się jak najszybciej, bo wtedy jest szansa na zatrzymanie choroby. Aby leczenie najdroższym lekiem świata było skuteczne, terapia musi być przeprowadzona do 2 roku życia dziecka. Czasu jest więc coraz mniej. Trwa zbiórka na stronie się siępomaga.pl, gdzie udało się zebrać sporą kwotę, ale potrzeba jeszcze około 6 mln złotych. Zebranie tak dużej kwoty jest ogromnym wyzwaniem dla rodziny dziecka dlatego wiele osób z naszego regionu i miasta organizuje różnego rodzaju akcje, by pomóc zebrać pieniądze. W minioną niedzielę, 21 czerwca grupa augustowian, której przewodniczyła Agnieszka Chudowolska, przygotowała kiermasz ciast i wszelkich różności. Kiermasz odbywał się przed Bazyliką Mniejszą Najświętszego Serca Jezusowego w Augustowie, gdzie na chcących wesprzeć zbiórkę czekały słodkie smakołyki, chleby, miody, książki, zabawki, puzzle, obrazy i wiele różnych przedmiotów, które można kupić za wrzutkę do puszki. Zainteresowanie kiermaszem było ogromne. Do puszek wpadały banknoty nawet stuzłotowe.
-Zebraliśmy 16 818.58 zł. Cieszymy się bardzo, że udało nam się osiągnąć tak piękny i zaskakujący wynik. Augustowianie okazali się bardzo szczodrzy. -mówi Agnieszka Chudowolska, organizatorka akcji w Augustowie. -W dodatku dwóch anonimowych darczyńców podarowało nam po 3 tysiące złotych każdy. Jak się o tym dowiedzieliśmy, to mieliśmy łzy w oczach. Na kiermasz przygotowaliśmy mnóstwo wypieków. Sprzedaliśmy około 45 różnego rodzaju ciast i ciasteczek, upieczonych przez wspaniałe augustowianki.
W akcję zaangażowało się sporo ludzi dobrej woli. Jak dodaje Agnieszka Chudowolska, aż trudno wymienić wszystkich z nazwiska. Akcję wsparły panie z Koła Gospodyń Wiejskich w Szczebrze i Żarnowie. W prowadzeniu kiermaszu pomagali Katarzyna Raczkowska ze swoją drużyną AED, ekipa Augustowskich Placówek Kultury z Anną Jastrzębską na czele, Irena Śniadkowska, Elżbieta Szczesna, państwo Jurkiewicz, Agata Raubo, Cecylia Chudowolska, Aneta Chilmon, Ewa Dańska, Katarzyna Kwoska, Jadwiga Klimaszewska, Izabela Simonienko, Justyna Mielniczek i wiele innych osób.
-Dziękuje wszystkim za pomoc. Ludzie przekazywali nam książki, ozdoby oraz przetwory własnej roboty w słoikach i chlebki. Dziękuje proboszczowi Wojciechowi Jabłońskiemu za udostępnienie placu przy bazylice i Tomkowi Krukowskiemu za przygotowanie nalepek na puszki, plakatów i identyfikatorów. Przede wszystkim dziękuje wszystkim tym, którzy przyszli w niedzielę pod bazylikę i tak hojnie wsparli akcję. Rozmawiałam z mamą Hani, która naprawdę jest bardzo wzruszona i kieruje słowa podziękowania za wsparcie leczenia jej córeczki.
Zbiórka pieniędzy nadal trwa i można ją wesprzeć na stronie siepomaga.pl. Oto link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/hania?fbclid=IwAR2u0S5HcBy2FU0q1o73kmVcfJPOXQhAavhfk1VxTt-54YERnFg2gFsYTBs
Napisz komentarz
Komentarze